La prima cosa da capire è che, a prescindere da ciò che ti dicono gli altri, non è colpa tua. Non c’è nulla che tu abbia fatto o non fatto che abbia causato la labiopalatoschisi del tuo bambino. Ci sono rarissime eccezioni a questa regola, ad esempio la madre potrebbe aver avuto una grave carenza vitaminica o aver assunto farmaci antiepilettici prima di sapere di essere incinta. C’è anche la possibilità che uno dei genitori sia portatore di un gene che potrebbe aumentare il rischio di avere un figlio con labiopalatoschisi, ma ripeto, non è colpa tua. Sappiamo che la labiopalatoschisi si verifica in un bambino su 600-700 nati negli Stati Uniti.
Non consideriamo la labiopalatoschisi una malformazione congenita, perché tutti noi (tu, io, Brad Pitt e persino Angelina Jolie), mentre eravamo nell’utero materno, avevamo una fessura come parte del nostro sviluppo embriologico. Immediatamente dopo il concepimento, il feto inizia come una singola cellula. Con il raddoppio del numero di cellule, la testa è composta da tre distinti blocchi di tessuto: il più grande, situato posteriormente, comprende la testa, il cervello, la fronte, il naso, la parte centrale del labbro superiore e i quattro denti incisivi. Su ciascun lato si sviluppano rispettivamente l’orecchio, l’occhio, la guancia, la mascella superiore fino al canino e la mandibola fino alla linea mediana. Intorno alla quinta settimana di gestazione, questi tre blocchi di tessuto si fondono, e le linee di fusione appaiono come la colonna filtrale sulle labbra normali. Occasionalmente, tra i miliardi di passaggi dello sviluppo fetale, questi piani di tessuto non si fondono completamente, creando una fessura unilaterale o bilaterale.
Crediamo che i bambini nati con labbro leporino e palatoschisi siano come tutti gli altri, ma che il normale processo di sviluppo non si sia completato del tutto, e che sia nostra responsabilità e opportunità portare a termine questo processo. Ci prendiamo cura dei bambini nati con labbro leporino e palatoschisi, affinché crescano come tutti gli altri bambini. Giocano a calcio, frequentano corsi di danza, vanno all’asilo, imparano ad andare in bicicletta, eccellono a scuola, vanno al ballo di fine anno, si diplomano, frequentano l’università, si innamorano, si sposano e poi hanno figli propri.
Avrete probabilmente notato che esistono diversi tipi di labbro leporino e palatoschisi. Alcuni termini da comprendere sono unilaterale, che significa che interessa un solo lato, e bilaterale, che significa che interessa entrambi i lati. Completa, che significa che interessa tutto il labbro, e incompleta, che significa che interessa solo una parte. Ad esempio, un labbro leporino unilaterale interessa solo una porzione di un lato del labbro. Un labbro leporino bilaterale completo interessa entrambi i lati del labbro, fino alle gengive.
La classificazione della palatoschisi è leggermente diversa. Invece di parlare di palatoschisi completa o incompleta, generalmente descriviamo quali tessuti del palato sono interessati. L’anatomia del palato comprende l’ugola, il palato molle (inclusi i muscoli del palato molle che lo sollevano per la fonazione), la parte dura del palato (tetto) fino a dietro le gengive e il segmento alveolare o gengivale. Un ulteriore termine che usiamo per indicare la gravità della palatoschisi potrebbe essere quello di descriverla come ampia o estremamente ampia nella fessura tra i due lati.
Come metafora, vorrei usare un parka con due cerniere: quando la cerniera superiore è chiusa, il parka è effettivamente chiuso. C’è una cerniera inferiore che permette di aprire parzialmente la giacca dal basso. Poi, se ci pensate, ci sono infinite varianti di posizione delle due cerniere, da completamente chiuse a completamente aperte. Immaginate la palatoschisi come il vostro parka con una cerniera dietro l’ugola e l’altra sulla punta del labbro superiore. Se aprissimo solo la metà posteriore del palato, avremmo una palatoschisi che coinvolge solo il palato molle. Se l’apertura interessasse solo metà del labbro, si parlerebbe di labbro leporino incompleto. Proprio come il tuo parka con le due cerniere, ci sono infinite possibilità, da completamente chiuso a completamente aperto.
Ama il tuo bambino come se non ci fosse un domani e ringrazia il cielo per averti donato una vita così bella e perfetta. Quando avrai tempo, chiama il nostro team di coordinamento.
