Katie Stubblefield a volte sorride quando parla del suo trapianto di viso, con un umorismo che sorprende molti. “Probabilmente è stato il sonno più lungo della mia vita”, dice, cercando di sopportare la gravità dell’intervento con un tocco di leggerezza.
Ma dietro questa affermazione si cela una storia piena di dolore, paura e incrollabile speranza.
Quando la sua voce ancora vacilla e le parole non sono abbastanza chiare, i suoi genitori, Robb e Alesia, le sono accanto, proprio come lo sono stati da quel fatidico 25 marzo 2014.
All’epoca, Katie aveva solo 18 anni. Una ferita da arma da fuoco autoinflitta al volto era così grave che quasi nessuno credeva che sarebbe sopravvissuta. Il suo viso era quasi completamente distrutto, il suo corpo segnato dalle complicazioni. Eppure, il suo cuore continuava a battere.
“Quattro passi avanti, due indietro”, è così che suo padre, Robb, descrive spesso il lungo viaggio della famiglia. Un viaggio fatto di reparti di terapia intensiva, sale operatorie e infinite notti di ansia.
… Finalmente, Katie divenne una paziente della Cleveland Clinic, e parte della sua storia clinica. Lì, si sottopose al terzo trapianto di viso dell’ospedale e al primo trapianto di viso completo della clinica.
A soli 21 anni, divenne la più giovane ricevente di un trapianto di viso negli Stati Uniti. La procedura fu monumentale. Un’équipe di undici chirurghi e decine di specialisti lavorò per 31 ore.
Quasi ogni parte essenziale del suo viso fu sostituita: cuoio capelluto, fronte, palpebre, orbite, naso, guance, mascella superiore e inferiore, denti, muscoli, nervi: tutta la pelle del viso. Il 100% del suo tessuto facciale fu trapiantato.
Fu come se le fosse stata donata una nuova vita, strato dopo strato.
Eppure, non fu un miracolo che tutto guarisse immediatamente. La guarigione continua ancora oggi. Katie sta imparando il Braille, poiché la sua vista non è ancora tornata
Ulteriori interventi chirurgici sono destinati a migliorare la funzionalità della mandibola e della lingua. Ogni passo avanti è duramente conquistato, ogni piccolo successo un trionfo.
Nonostante tutto, guarda al futuro. Sogna di andare all’università. Forse vuole diventare una consulente o un’insegnante. Desidera l’indipendenza e un giorno camminare semplicemente per strada senza che nessuno la fermi a fissarla.
Sua madre, Alesia, definisce il trapianto “una seconda possibilità di vita”. Durante la revisione etica prima dell’intervento, Katie ha detto con straordinaria chiarezza: “Non posso tornare indietro. Devo andare avanti”.
È quasi miracoloso che il proiettile le abbia solo sfiorato il cervello. I paramedici stentavano a credere che fosse ancora viva. Dopo le prime cure in Mississippi, è stata trasferita in un centro traumatologico a Memphis. Sono seguiti decine di interventi chirurgici, ognuno dei quali è stata una battaglia.
Fin dall’inizio, i medici hanno chiarito: senza un trapianto, il suo futuro era incerto. Cinque settimane dopo l’infortunio, Katie è stata trasferita alla Cleveland Clinic.
Lì ha trascorso anni, tra procedure ricostruttive, esami e l’ansiosa speranza di trovare un donatore compatibile. Specialisti di quasi ogni disciplina medica sono diventati parte integrante della sua vita.
Con il supporto della psichiatra Dott.ssa Kathy Coffman, per anni, ha preparato emotivamente Katie a questo passo. Nel 2015, ha firmato il modulo di consenso informato.
Ma ci sono voluti altri 18 mesi per trovare un donatore idoneo, un processo reso più difficile dalla giovane età e dalla piccola statura di Katie.
Poi, tre anni dopo il suo arrivo a Cleveland, è arrivata la chiamata. Un donatore era stato identificato.
L’operazione si è rivelata più complessa del previsto. Ciononostante, l’équipe è riuscita a trapiantare tutto il tessuto facciale della donatrice, dalla parte centrale del cranio fino al collo. Sono state utilizzate strutture ossee per ricostruire la mascella superiore e inferiore.
Oggi, dopo oltre 17 interventi chirurgici, Katie può masticare, deglutire, respirare più liberamente ed esprimere le sue emozioni. Un sorriso. Un’espressione accigliata. Un leggero inarcamento delle sopracciglia. Piccoli movimenti che gli altri danno per scontati, ma che per lei significano miracoli.
I medici parlano di un successo, reso possibile dall’innovazione medica, ma anche dall’amore incondizionato della sua famiglia e dall’incommensurabile generosità di una famiglia di donatori.
Katie stessa ha trovato parole di gratitudine che hanno toccato profondamente il cuore: “Sarò per sempre grata per le cure che ho ricevuto e per lo straordinario dono che la mia donatrice e la sua famiglia mi hanno fatto. Non ci sono parole per esprimerlo”.
Il suo viaggio non è ancora finito. Altri interventi chirurgici, terapie e sfide lo attendono. Ma suo padre dice a bassa voce, con quel misto di umiltà e speranza che solo chi ha quasi perso la propria figlia conosce:
“Abbiamo ancora molta strada da fare. Ma siamo grati che sia ancora viva”.
