Prima che il piccolo pezzo di felicità che si sta sviluppando nella pancia della mamma sia finalmente pronto per incontrarsi, tutti i genitori devono sopportare un’emozionante attesa di nove mesi. Quando il bambino nasce e lo senti urlare per la prima volta, semplicemente non c’è sensazione migliore al mondo. Ma per alcuni genitori, l’arrivo di un bambino può diventare qualcosa che non hanno mai pianificato.
Mary e Brad Kish, originari dell’Illinois, negli Stati Uniti, aspettavano pazientemente l’arrivo della loro figlia alla fine degli anni ‘ 90. La gravidanza di Mary è andata senza intoppi e la consegna è andata senza intoppi. Durante il parto di Michelle, non c’erano segni che qualcosa non andava in lei. Ma non appena ha aperto gli occhi, i medici si sono resi conto che qualcosa non andava.
Prima di fare ricerche approfondite nella letteratura medica e parlare con un genetista di un altro ospedale, non avevano idea di cosa si trattasse. Michelle aveva un viso ampio e innocente. Aveva anche i capelli diradati e un naso che sembrava quasi un piccolo becco. È stato scoperto che soffre della sindrome di Hallermann-Streiff, una malattia genetica così rara che ci sono solo 250 casi confermati in tutto il mondo.
“Nessuno lo aveva mai visto di persona al Children’s Memorial Hospital, dove Michelle è nata. Quando il dottore ci ha diagnosticato la sindrome di Hallermann-Streiff, il mio cuore si è stretto. Mi chiedevo come ci saremmo presi cura di nostro figlio che soffriva di una rara malattia genetica che colpisce una persona su cinque milioni”, ha spiegato la madre di Michelle. La malattia è caratterizzata da 28 sintomi diversi e Michelle ne soffre 26. La malattia colpisce solo una persona su cinque milioni, ma sfortunatamente causa molti problemi di salute.
Oltre alla sindrome di Hallermann-Streiff, Michelle soffre anche di una forma di nanismo, il che significa che raggiunge a malapena l’altezza di sua sorella, nonostante ci siano solo due anni di differenza tra loro. La condizione di Michelle significa che ha bisogno di molto aiuto e assistenza – come una sedia a rotelle elettrica, un apparecchio acustico, una sonda, un respiratore e aiuti visivi. La sindrome ha anche costretto Michelle e la sua famiglia a trascorrere molto tempo in ospedale. Viene spesso scambiata per un bambino a causa del suo aspetto, anche se ora ha 25 anni. Ora Michelle è una donna di 20 anni, è intelligente come un barboncino ed è più felice che mai.
È una delle 20enni più felici che conosca”, ha detto mamma Mary nel 2018. Ha continuato: “Illumina la vita delle persone con la loro gioia. Sa di essere diversa, ma non si lascia abbattere. “Nonostante Michelle abbia dovuto combattere contro un vento contrario, è una giovane donna incredibile ed eccezionale. Ha diversi sogni, tra cui quello di acquisire un fidanzato e seguire le orme della sorella maggiore. Dal momento che praticamente tutti sono più alti di lei, non è preoccupata per la sua altezza, ma vorrebbe che avesse i capelli lunghi. Aspira anche a diventare un medico. Guarda il video qui sotto per conoscere Michelle, ammiro davvero la sua personalità!
